Di Rita Lazzaro
In Italia, si stima 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine. Dati che però non consistono in semplici numeri ma che racchiudono storie di uomini, donne, bambini e dei loro cari. Come quella di Jacopo un ragazzo di 16 anni affetto di autismo non verbale.
“Ci siamo arresi alla scuola parentale. E’ una sconfitta del sistema, prima ancora che nostra, ma sempre sconfitta è. Tenerlo a casa per proteggerlo dalla scuola, con molta, molta amarezza, ma ci siamo giocati pezzi di salute e di benessere psichico troppo importanti in questi anni.
Brindiamo idealmente al sistema scolastico inclusivo “più bello del mondo” ma noi ci siamo arresi. In bocca al lupo a chi resiste”. Sono queste le parole di rabbia ma anche sconforto, indignazione ma anche amarezza, con cui Maria Grazia Fiore, la madre di Jacopo, ha raccontato la storia del figlio e della famiglia in un post pubblicato sul suo profilo Facebook il 15 settembre. Maria Grazia che, per tentare di trovare una soluzione di continuità per suo figlio, ha mandato a sue spese la sua educatrice domiciliare a scuola per affiancare gli insegnanti di sostegno e gli educatori. Neanche questo è servito, dato che Jacopo non solo non è stato supportato come doveva, ma anche perché è stato isolato in un’aula di sostegno ed allontanato dai suoi compagni di classe. Episodi, questi, che hanno inevitabilmente minato il benessere del ragazzo e della stessa famiglia.
“La verità è che il sistema scolastico della scuola autorizza di fatto una discriminazione nel momento stesso in cui manca un’assistenza specializzata”.
“Nel nostro caso specifico, nella scuola che frequentava Jacopo, nessuno sapeva cosa fare e nessuno aveva voglia di imparare“.
L’assenza di personale qualificato, inoltre, ha generato conseguenze inevitabili sulla gestione familiare. “Mi hanno sempre chiamato ad ogni ora del giorno, proprio per la loro incapacità di gestione, perché non sapevano che fare. Lo hanno fatto anche mentre ero a lavoro, togliendomi di fatto il mio diritto al lavoro, perché devo pensare a mio figlio, perché devo essere disponibile sempre per lui”. Per questo motivo la donna si è trovata costretta a prendersi un anno sabbatico per gestire l’intera situazione. La stessa Maria Grazia ha confermato che ci sono dirigenti che non sanno cos’è un GLO, che non lo organizzano, e dall’altra parte docenti che non vi partecipano. La consapevolezza di questo, unita a tutto ciò che è successo, ha fatto perdere immediatamente fiducia nella scuola, proprio quel luogo che dovrebbe prendersi cura di tutti i ragazzi.
“In tutti questi anni, ho voluto per Jacopo solo la normalità, una cosa che a tutti gli altri viene concessa. Ed a noi no. Perché la verità è che al momento l’inclusione è un guscio vuoto. Ma continuerò la mia battaglia, per me stessa e anche per gli altri”.
Vicenda gastione autismo che porta a chiedersi se l’Italia sia o meno uno stato sociale e a cosa sia dovuta questa situazione di abbandono materiale e degrado morale verso chi versa in queste difficoltà. Ipocrisia? Incapacità? Disumanità? A questa domanda ed alle prossime risponderà per Adfnews quotidiano nazionale Mara d’ Intimo, madre di due bimbi che rientrano nello Spettro Autistico. Il più grande ha avuto la prima diagnosi verso i 4 anni, mentre quello più piccolo verso i 18 mesi.
“Le leggi a tutela delle persone con disabilità ci sono. Possiamo ricordare la più importante: la L104/92. Essa garantisce anche il diritto allo studio delle persone con disabilità e si può menzionare pure la L517/77 che ha introdotto la figura dell’insegnante di sostegno e finalmente l’abolizione delle classi differenziali. Da quegli anni in poi, ci sono stati sicuramente tanti cambiamenti, ma non si è fatto ancora abbastanza. Ho lavorato con insegnanti di sostegno che non hanno competenze specifiche, soprattutto nell’autismo. Spesso non sapevano come gestire il bambino, quando si trovava in uno stato di notevole frustrazione. Poche sono le figure veramente specializzate. Il problema è dato dal fatto che molti insegnanti si mettono nella graduatoria per il sostegno, non per passione, ma per inserirsi nel mondo scolastico. Pochi seguono corsi di aggiornamento e di notevole formazione. Io stessa ho lavorato tanto a casa con i miei figli, cercando di eliminare o quantomeno ridurre i comportamenti problema, anche per evitare telefonate sul posto di lavoro. Però sono fiduciosa e spero nella presenza di un team scolastico specializzato, soprattutto per l’autismo, che è il disturbo più frequente. Ciascun bambino ha il diritto di andare a scuola e ciò vale anche per un bambino affetto da disabilità, che deve essere integrato e incluso nel gruppo classe”.
2) Quali sono i provvedimenti da adottare affinché la legge sia applicata? E quali sono invece le riforme a cui ricorrere per migliorare la vita e quindi salvaguardare la dignità di chi versa in queste condizioni?
“La legge in varie parti dell’Italia viene anche applicata. Laddove non vi è applicazione, bisogna esigerla. Non esiste che un bambino o ragazzo autistico non può frequentare la scuola, perchè non ci sono persone specializzate. Il problema è proprio questo. A mio avviso, il percorso del TFA di un anno non è sufficiente. Bisogna fare corsi di aggiornamento, di formazione. Molte persone che si affacciano sul mondo della disabilità hanno lauree che non hanno nulla a che fare con la pedagogia, psicologia, didattica speciale, ecc. E purtroppo, le persone veramente specializzate sono poche e non si riescono a coprire i posti”.
I suoi figli hanno iniziato le terapie riabilitative in un centro specifico,per questo motivo con la prima diagnosi ha deciso di cambiare la vita. Infatti si è rimessa a studiare e si è formata anche nell’ABA.
Nel frattempo ha fatto diverse esperienze, non solo nel mondo scolastico, ma anche nei domicili delle famiglie. Ha anche lavorato con i servizi sociali ed ho visto il mondo della comunità per minori protetti.
3)Sulla base della sua esperienza personale e professionale, oltre alla responsabilità politica, qual è invece la responsabilità di noi consociati e di conseguenza come e quanto deve cambiare la nostra mentalità, cultura e quindi modus vivendi per evitare le vergogne umane su riportate?
“E’ necessario sensibilizzare tutta la società, ma non solo nel giorno della disabilità, ma tutti i giorni e, soprattutto, attuare progetti di inclusione ed integrazioni di queste persone che vanno anche oltre l’ambiente scolastico”
Sensibilizzare società e politica non solo nella data che lo stabilisce ma in ogni singolo giorno dell’anno perché la dignità umana non è a giorni ma sine die.
In relazione all’autismo si levano grida di allarme ed invettive da parte di internauti ed alcuni ricercatori sedicenti indipendenti, che focalizzano l’aumento sesquipedale dell’autismo nel mondo, rimarcando la sua correlazione con i vaccini, binariamente al caso. Per corroborare tali tesi sono disponibili video e fascicoli giuridici che dimostrano la correlazione, nella fattispecie di tre fratelli americani tutti autistici, tra i vaccini tradizionali e tale patologia. I genitori americani citati, esponevano il diniego dei magistrati interpellati, dei media e dello stato, a condannare le societa’ farmaceutiche produttrici di suddetti farmaci. La coppia americana, reclamando giustizia per se’ e prole, si e’ vista dapprima licenziata ed in seguito emarginata.
Secondo gli esperti sovraccitati, alla luce del tasso di aumento degli ammalati di autismo, in meno di un secolo circa un quarto dell’umanita’ sara’ disabile, ed un altro quarto improduttiva o sottoproduttiva a causa del sostegno obligato verso il famigliare autistico.
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